筋ジストロフィーの青年”景”が語る。自分の障害を知ったときやるべきことは

幼稚園ごろから「周りと違うな」と思い始めて。小学校のころ「そうなんだ」と。

自分の身体のことを「見て見ぬふり」をしていた。自分の気持ちに真正面から向き合っていなかったな。

想いを溜め込んで誰にも言わなかった。「良い子になろう」としていたというのかな。「何も気にしていない自分」を演じていたと思う。「これを言ったら周りが困るだろう。だから黙っておこう」という気持ちがあった。

うん、どんな子でもいつかは向き合う事になると思う。自分にとってその向き合うきっかけがうつ病になったことだった。今振り返ればあの頃の我慢は良くなかったな、と思う。

病気とは全く違うことで悩みを昇華させた方がいいと思う。

自分は小さい頃モトクロスに連れていってもらった。その頃、自分の足で速く走ることは出来なかったけど、モトクロスに乗ったら違った。乗ることで速く走れた。

そのとき「そうか。道具を使えば速く走れるんだ。”速く走ることは出来ない”と思っていたのは思い込みだった」そう感じた。その瞬間に自分の世界が変わったように思えたから。

元々親が「病気なんか関係あるか！」って勢いでモトクロスやらせてくれて。あのとき大クラッシュもしたけど「やって良かったな」と思っている。

身体へのケアはいると思う。でもそれは自分の苦手な部分に向き合う時間になる。やった訓練を”身体のケア”として捉えるのはいいけど”身体の課題”とするのはどうかな、と思う。

「課題」とされたら段々億劫になるというか・・・誰でも気が滅入ってくるんじゃないかな。

「何でも同じようにさせよう。一緒にやるのがいい」という雰囲気はキツかった。例えば運動会だけど、速く走れないのに徒競走に出た。でも走れないからそもそも競争にならない。走るたびに最下位だった。

赤組も白組も自分を応援してくれたけど自分の走りは勝敗のポイントになっていなくて。「勝敗に関係ないからかな」とも感じた。

「ハンデ」としてゴール近くからスタートしたこともあったけど、やっぱり最後になる。

協調性も大事だし、一緒に参加するのも大事だけど、自分的には楽しめない。まぁ言ってしまえば”公開処刑”な気持ちになっていた。

どんな子でもいつかは自分の身体に気づくことになる。落ち込む時期は必ず来ると思う。その姿を見たら親も「どうしよう」と落ち込むのが普通だと思う。

でも、それでも親子では一緒に落ち込まない方がいい。

例えば子どもが崖から落ちそうだとして。子どもが落ちそうだっら親は引き上げなきゃいけない。なのに親まで一緒に落ちそうになっていたら子どもは頼れない。だから親は子どもを引き上げるために上にいて子どもを引き上げてほしい。

理想は「お互いが引き上げよう」という関係が出来ればいいと思う。親が子どもを引き上げて、子どもの元気な姿に親も気持ちが引き上げられて、というのが一番いい。

だから小さい頃は「親子が一緒に楽しめる」という経験がいいんじゃないかな。

好きなことを親子で楽しむ。今、そのときにしか出来ないことを全力でやる。大人になったら大きい車椅子になって行けない場所が増えてくるから。

小さいうちに色んな場所へ行くとか、今しか出来ない体験をするとか。

例えば自分にとってはそれが小さい頃やったモトクロスだった。そんな経験を子どもにさせてほしいと思う。