筋ジストロフィー

筋ジストロフィーと診断されたお子さん、ご両親へ。”景のコラム”です

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今回の記事は知人の景(きょう)に不定期で書いてもらっています。

彼は筋ジストロフィーで20代の青年です。

『自分の経験が誰かの役に立てば』ということで何回か寄稿してもらっています。

 

この記事が現在筋ジストロフィーの子を育てている保護者の方、本人にとって希望の一つになれば幸いです。

 

筋ジストロフィーという病気に教えてもらったこと by景

いきなり、重たい話から母親が、難病の自分を産んで死のうとまで考えたらしい。

周りの子どもと遊ぶ姿を見て何とかやっていけると思って思いとどまることができたと話していたな。

もしも、母親が災厄の結果つまり死を選んでいたのなら苦しくとも、幸せな日々を過ごせていなかった。

難病、確かに、大変でしかない。人間って、不思議と、どんな苦境でも時間はかかっても笑い飛ばせる。
しかし、思うのは 案外、悪いことはそんなにない。

なんやかんやでいいことを教えてくれることが多い。
悪いことと言ったら、体があんまり動かんのと、人の非情さがよく見える。

 

こんなことあったな。
若者は比較的に手助けしてくれるが高齢者になると小言を言ってくる。
バスでの話しだが、ある高齢者は「わしらが乗れんようになるのに乗るな。」 とか 一番ひどいのが
「迷惑かかってんのに なんなんやろう分かってんのかな、邪魔なんが。」

これは腹立つなぁ。思い出した。

後々にわかったのが、高齢者の多くは、障害者否定観念があるらしい。
言うたら、昔の人は、穀潰しって考えあったしな。

障害者者が住みやすくなったのも最近。まだまだ、歴史は浅い。
なんか頑張らんとあかん気がしてきた。

最後に一つ。車椅子で走っていると、
子どもがよく聞いてくる。

「お兄さん、歩けないの?」
このあとの母親の行動がまた辛い(笑)

母親「そういうこと聞いたらダメ。ごめんなさい」と言う。

痛いものでも見てしまったみたいな感じ。

そういう反応するから子どもは、かわいそう認識するのとちがうかな。

世間の認識は、障害=かわいそう。

声を大にして言いたい。
健常者と何ら変わりません。
普通に笑っても生きてます。

 

親が笑わないと子も笑えない

「障害=かわいそう、不幸である」

私は特別支援学校で先生をやっていました。沢山の家族や障害ある子どもたちと接してきましたが「障害=かわいそう、不幸である」そんな簡単な図式ではないようです。

 

景の話にもあることですが『親には笑っていて欲しいものだ』そうです。

 

自分のことで喧嘩したり、落ち込まれるのを見るのが一番辛いのだとか。

 

他人のように生きるのではなく自分の人生を

『障がいがある』というのは世間でみれば大多数ではないです。

ゆえにモデルが少なく『どう生きればいいか』で悩むことはあるでしょう。

 

一つ指針を言います。

これは私が特別支援学校で数多くの子どもたちを見てきた結果出した答えです。

このサイト夢へのEn-Zin(エンジン)を運営している理由でもあります。

 

他人ではなく自分の人生を歩ませてください。

 

他人というのは世の中の常識や他者と比べることです。

それをすればするほど悩みのループは深まっていきます。

 

解決方法は自分の人生を歩ませることです。

うつ病になったり、自信を取り戻すのも他者ではなく自分の意志を尊重した結果によるものです。

 

とはいえ「自分の人生」では分かりにくいですよね。

一つ具体的な行動をあげるとするなら「子どもに選ばせること」です。

 

筋ジストロフィーであれば身体面の介助が必要になります。

ゆえに家庭でも学校でも多くの大人が本人を囲います。

 

その大人が『他者の意見』です。

他人ではなく自分の人生を、と先ほど言いましたがその『他人』は周りにいる大人たちです。

 

大人の思う理想や正しい生き方、そういったものを当てはめると本人は生きた感覚をなくします。

その派生によって生まれるのが自信喪失やうつ病などです。

 

そうではなく本人の意志を尊重してください。

間違った選択でもいいのです。自分で考えて選んだ結果に責任をもつことが生きる感覚です。

 

そのための具体的な行動が『選ぶこと』です。

 

生活のほとんどを大人が決めているなら『ご飯何を食べたい』からで構いません。

なるべく本人の選択する機会を増やしてください。

 

選択を設けるには本人の好きな事を基準にするといいでしょう。

 

例えば服に興味があるなら『どっちの服がいい?』と尋ねることです。

自分の好きなことの選択であれば意欲的に考え答えるはず。

 

他者の意見よりも本人の選択を

好きなことはなるべく選択させる

 

この二つをまず意識してみてください。

dai

dai

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